“Una madre y un padre de un hijo con síndrome de Down, debe elegir cómo iniciar o resetear su camino con mayor frecuencia.”
Existen muchas preguntas y una de ellas la más concurrente es ¿Qué terapias debe hacer mi hijo?
Algunas familias comienzan su camino sin saber por dónde arrancar; estas son algunas de las
verbalizaciones que escuchamos durante las entrevistas: “no sé por dónde empezar”, “siento
que no podré con esto”, “toda la vida hará terapias”, “me dijeron que debe leer desde el primer
mes”, “mi vida se echó a perder”, “no sé si podrá ser normal como sus hermanos”, “no puedo
más con esto”, “leí que debo llevar a mi hijo con un doctor a Estados Unidos”, “pienso vender
mi auto para que haga esta terapia”, “no puedo ni pensar en mañana”, “quiero que mi hija haga
todo como los demás”.
Algunos corren con la suerte de caer inicialmente en sitios serios en internet, con información
brindada bajo marcos de investigación, pero desafortunadamente en esta época de
“sobreinformación” en la que vivimos todo es mediático, cualquier persona puede estar detrás
de una red social opinando sin argumentos científicos, bajo “sus experiencias”, “sus modelos”,
“sus creencias”, “sus proyecciones”; realizando terapias con mezclas de varias cosas que
“funcionaron” y esto se convierte en una barrera para que las familias accedan a terapias
basadas en evidencia, siendo merecedores de comenzar esta etapa inicial que a veces puede
ser compleja económica y sobre todo emocionalmente.
Comenzamos por repetir “reglas verbales”, así como hay creencias sociales en al amor:
“seremos felices para siempre” o en la vida adulta “debes casarte a los 30”; también las hay
dentro de la condición del Síndrome de Down y estas reglas verbales nos condicionan en la
toma de decisiones como profesionales y familias, al elegir los primeros pasos terapéuticos que
experimentaran como familias o profesionales para enseñar cualquier habilidad a sus hijos o
nuestros alumnos con Síndrome de Down.
Entonces, regresando a la regla verbal nos repiten y leemos que “INFORMACIÓN ES PODER”
y sí es muy valiosa la frase, sin embargo debemos cuestionarnos lo siguiente: ¿de dónde
proviene?, ¿cuántas veces fue replicada?, ¿bajo qué variables ambientales?, ¿qué estudios la
sustentan?, ¿la persona que la difunde cuenta con las acreditaciones?, ¿la persona que
difunde cuenta con la experiencia?, ¿los profesionales trabajan bajo pautas éticas?.
¿La información es poderosa? Sí, por supuesto; si esta misma es compartida con
responsabilidad bajo aclaraciones específicas, sustentos bibliográficos y con la ética que el
Síndrome de Down y otros diagnósticos requieren.
La información que compartimos es responsabilidad tanto de la persona que la brinda, como de
la persona que la consume y el objetivo de este artículo es amigarnos como profesionales para
trabajar bajo evidencia científica y compartir lo que hacemos, de esta forma facilitar las nuevas
rutas que tomarán las familias cuando se convierten en padres de personas con Síndrome de
Down
Y… ¿Qué es la evidencia científica?
Es el uso consciente, explícito y juicioso de datos válidos y disponibles procedentes de un
suficiente y cuidado número de investigaciones, que darán como fruto procedimientos para
enseñar habilidades de lenguaje, académicas, sociales, emocionales, psicomotrices, de
sexualidad y demás…
Esto significa, por ejemplo, que enseñarán a tu hija con Síndrome de Down a realizar sus
primeras palabras bajo procedimientos, con pasos y especificidad que tuvieron resultados con
miles de personas antes de ser aplicados a tu hija, porque eso es la responsabilidad de la
ciencia el investigar constantemente para brindar estrategias seguras a las personas que
necesitamos mejoras en nuestras vidas.
Con constancia, dedicación y mucha investigación los analistas de conducta estamos en
constante actualización, siendo una ciencia con un alcance de evolución similar al de la
medicina. A esto nos referimos con que hoy en el 2023 no estamos enseñando sus primeras
palabras a tu hijo con el mismo procedimiento que enseñamos a niños en el 2020, esto es un
punto mínimo a ser tomado en cuenta al trabajar en terapias basada en evidencia, las
investigaciones avanzaron y se transformaron, nosotros como terapeutas también.
Nuestros padres nos criaron de una forma con las mejores herramientas e información que
tenían, los padres y madres de ahora crían de otra forma, evolucionamos y en las terapias esto
debe ser un requisito, no deberíamos estar haciendo lo que se realizaban en una terapia hace
10 años, si bien sentaron las bases, es nuestra responsabilidad comenzar a investigar,
acercarnos a colegas especialistas para mejorar la evidencia para esta labor tan valiosa que
elegimos practicar.
En México hay mujeres y hombres muy reconocidos como analistas de conducta por su
trayectoria en el campo de la investigación y agradecemos los significativos aportes que nos
han brindado a la clínica, para nuestras familias.
Viajemos un poco a la temporada de coronavirus. ¿Por qué nos daba tanto temor vacunarnos o
vacunar a nuestros hijos con o sin Síndrome de Down? Debido a que la vacuna era muy nueva,
tenía muy poca evidencia de su eficacia en esa época.
En este caso la pregunta es ¿Por qué no comenzamos a tomar esta misma postura ante la
elección de qué tipo de terapia quiero que reciba mi hija con Síndrome de Down?.
Una terapia que fue comprobada con muchas personas anteriormente y que cuenta con un
procedimiento que fue investigado o una terapia de una persona que considera o supone que
eso funcione y esas “actividades” han sido realizadas por años y años.
La respuesta más elocuente es porque es nuestra misión como profesionales, ser responsables
al brindar servicios, acompañando a las familias bajo terapias con procedimientos validados
científicamente, es un trabajo que se viene construyendo y cada día son más los profesionales
que transforman y actualizan su enseñanza bajo la ciencia.
Nuestra responsabilidad ética es cuidar a las familias ante cualquier situación y cuidarlas es
enseñarles a elegir bajo sustentos teóricos, cuidarlos es hacerlos sentir seguros, validados,
escuchados, importantes, únicos, cuidarlos es ser capaces de ayudarlos a marcar el mapa que
quieren comenzar y respetar los destinos, pero sí entregar las rutas y el equipaje más liviano
para poder llegar a donde desean, entiendo ese camino que se eligió.
Lo que verdaderamente es valioso es que hoy en día hay más información y divulgación sobre
la terapia basada en evidencia y confiamos como especialistas en seguir invirtiendo tiempo y
recursos; como en este artículo de opinión, para poder brindar caminos más compasivos y
dignos a las familias de personas con Síndrome de Down.
“Hablemos de terapias bajo evidencia, hablemos más de investigación, hablemos más de
cuidar nuestra práctica y por ende a nuestras familias, ayudemos a que los motores arranquen
con potencia cuando inician la marcha”
Disclaimer: este artículo de opinión tiene el objetivo de concientizar a familias y profesionales, a
crear reflexión y gestionar nuestras conductas como divulgadores y especialistas en Síndrome
de Down.
Autora: BCaBA, IBA Elizabeth López Miranda
Editora: Karla Paloma Sánchez Rodríguez
Palabras claves: terapia de evidencia científica, ABA y Síndrome de Down, terapia centrada en
familia.